Alzheimer, éthique et société

"Depuis quelques années, la mission de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) est d’identifier et d’interroger les enjeux humains et sociétaux de la maladie afin de contribuer à l’élaboration et au soutien des réponses les mieux adaptées. Il s’agit donc de sensibiliser la société aux solidarités indispensables à l’égard des personnes vulnérables dans la maladie, de favoriser l’évolution des représentations souvent péjoratives attachées aux maladies qui affectent la personne dans sa faculté d’exprimer ses préférences, d’affirmer son identité, de maintenir sa position sociale. Cet ouvrage collectif, issu des réflexions menées au sein de l’EREMA et destiné à tous, met à disposition des éléments de savoirs pertinents, informatifs, pratiques et concrets, utiles à la compréhension de la maladie d’Alzheimer, à la qualité de l’accompagnement de la personne malade et aux prises de décision. Qu’il s’agisse de la vie au domicile ou en institution, des droits de la personne, des consultations mémoires et du diagnostic, de l’accès aux soins et à la recherche, des nouvelles technologiques, de l’attention portée aux aidants et de tant d’autres questions sensibles dans un contexte de vulnérabilité, il restitue les expériences des meilleurs spécialistes et produit des analyses accessibles."

Emmanuel Hirsch est directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France et de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurologiques dégénératives. Professeur d’éthique médicale à la faculté de médecine, université Paris-Sud / Paris-Saclay (dont il dirige le département de recherche en éthique), il est l’un des meilleurs spécialistes des questions d’éthique médicale et du soin, notamment celles que suscitent les réalités de la fin de vie.

Fabrice Gzil est philosophe, responsable du pôle Études et recherche, Fondation Médéric Alzheimer